私たちは
GO RARE seeks to dissolve the boundary between rare and common.
なぜ
?
現在、希少疾患の権利に焦点を当てた社会正義運動を推進する、疾患にとらわれない組織はありません。GO RARE がその変化をもたらすでしょう。希少疾患の状況は停滞しており、コミュニティは無視されています。希少疾患は数も種類も多岐にわたりますが、私たちは 1 つの運動の下に団結しなければなりません。なぜなら、違いはあっても、私たちの権利は深く相互に関連しているからです。GO RARE は重要な声として機能し、すべての患者、家族、そして私たちの支持者が団結する傘となります。GO RARE は、これまでにない方法で、つまり世界規模で社会全体と提携することで、私たちのコミュニティの権利のために戦います。現状にうんざりしている患者や介護者の方は、もう孤独に闘う必要はありません。私たちは共に戦うためにここにいます。
GO RARE は、患者と家族を効果的に団結させるだけでなく、他の組織よりも一歩進んで、この戦いに賛同者を招待しています。 賛同は希少疾患の権利を推進する鍵であり、私たちはメンバーに、より広いコミュニティ (家族、友人、医師、バリスタ、教師、同僚など) を巻き込んで、私たちの活動に加わるよう奨励しています。
もしあなたが将来の支援者としてこの記事を読んでいて、どのように支援できるか考えているなら、この運動の成功にはあなたが不可欠であることを知っておいてください。抗議デモに参加したり、GO RARE のコンテンツをオンラインで共有したり、資金集めをしたり、政治家に手紙を書いたり、他にもできることは何でもしていただけると幸いです。
GO RARE は変化を要求しており、私たちは無視されることを拒否します。
1
意識
教育を通じて希少疾患に対する一般の認識を向上させる。
2
アドボカシー
希少疾患を抱えて生きる患者とその家族のために有意義な変化をもたらすための行動を起こします。
共通の目標に向けた共同の努力
の
柱