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の物語
GO RARE は、子供以外に失うものが何もなくなった希少疾患の親たちによって設立されました。
彼らは、希少疾患コミュニティで命が失われるたびに耳をつんざくような沈黙が続き、世界中で診断を受けた何百万人もの人々が経験する苦しみをなくすための緊急性がまったくないことを知りました。彼らはこれを腹立たしく、受け入れがたいと感じました。彼らは力を合わせて、希少疾患を抱えて生きる人々の命のために戦う変革者になることを誓いました。声を一つにして、私たちが無視されることがないようにしました。
シマウマ柄って何ですか？
医学の世界では、「蹄の音が聞こえたら、シマウマではなく馬を思い浮かべなさい」という言い回しがよく使われます。しかし、希少疾患の場合、私たち自身が医学界のシマウマなのです。その結果、シマウマは希少疾患の普遍的なシンボルとなっています。
なぜ傘なのですか？
GO RARE は、世界中の希少疾患コミュニティとその仲間をひとつの傘の下に結集します。私たちはここで一緒にこの嵐を乗り切り、力を合わせて意識を高め、世界中で希少疾患の権利を向上させるための行動を求めていきます。
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