हम हैं

GO RARE seeks to dissolve the boundary between rare and common.

दुर्लभ रोग एक सामाजिक न्याय का मुद्दा है
दुर्लभ बीमारियों के अधिकार मानव अधिकार हैं। बदलाव के लिए एकजुट होने का समय आ गया है। प्रभावित लोगों की मदद करने से न केवल उनके जीवन को बहुत लाभ होगा, बल्कि पूरे समाज को भी लाभ होगा। दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित समुदाय ने टेबल पर बैठने के लिए बहुत लंबा इंतजार किया है। इसलिए अब, हम अपनी खुद की टेबल बना रहे हैं। इस अभियान का नेतृत्व करने के लिए GO RARE से जुड़ें।
क्यों

?
वर्तमान में, कोई भी रोग-अज्ञेय संगठन दुर्लभ रोग अधिकारों पर ध्यान केंद्रित करने के लिए सामाजिक न्याय आंदोलन को बढ़ावा नहीं दे रहा है। GO RARE वह बदलाव होगा। दुर्लभ रोग परिदृश्य स्थिर है और समुदाय को नजरअंदाज किया जा रहा है। हालाँकि दुर्लभ बीमारियाँ संख्या और प्रकार में बहुत हैं, फिर भी हमें एक आंदोलन के तहत एक साथ जुड़ना चाहिए, क्योंकि हमारे मतभेदों के बावजूद, हमारे अधिकार आपस में गहराई से जुड़े हुए हैं। GO RARE एक महत्वपूर्ण आवाज़ के रूप में कार्य करता है, एक छत्र जिसके नीचे सभी रोगी, परिवार और हमारे सहयोगी एकजुट होते हैं। GO RARE हमारे समुदाय के अधिकारों के लिए एक ऐसे तरीके से लड़ता है जैसा पहले कभी नहीं किया गया है- पूरे समाज के साथ वैश्विक रूप से भागीदारी करके। यदि आप एक रोगी या देखभाल करने वाले हैं जो चीजों के तरीके से थक गए हैं, तो आपको अब अपने संघर्ष में अकेला महसूस नहीं करना है; हम एक साथ लड़ने के लिए यहाँ हैं।
मरीजों और परिवारों को प्रभावी ढंग से एकजुट करने के साथ-साथ, GO RARE इस लड़ाई में हमारे साथ जुड़ने के लिए सहयोगियों को आमंत्रित करके अन्य संगठनों की तुलना में एक कदम आगे जाता है। दुर्लभ बीमारी के अधिकारों की उन्नति के लिए सहयोग महत्वपूर्ण है, और हम अपने सदस्यों को अपने व्यापक समुदायों (यानी परिवार, दोस्त, डॉक्टर, बरिस्ता, शिक्षक, सहकर्मी, आदि) को हमारी सक्रियता में हमारे साथ खड़े होने के लिए प्रोत्साहित करते हैं।
यदि आप इसे एक संभावित सहयोगी के रूप में पढ़ रहे हैं, और सोच रहे हैं कि आप कैसे मदद कर सकते हैं, तो जान लें कि आप इस आंदोलन की सफलता के लिए महत्वपूर्ण हैं। हमें उम्मीद है कि आप जो भी सहायता कर सकते हैं, वह प्रदान करेंगे, चाहे वह विरोध में हमारे साथ मार्च करना हो, GO RARE सामग्री को ऑनलाइन साझा करना हो, धन जुटाना हो या राजनेताओं को पत्र लिखना हो, और यह सूची आगे भी जारी है।
GO RARE परिवर्तन की मांग करता है, और हम इसे नजरअंदाज करने से इनकार करते हैं।

1
जागरूकता

शिक्षा के माध्यम से दुर्लभ बीमारियों के बारे में जनता की नजर में जागरूकता बढ़ाना।
2
वकालत

Taking action to make meaningful changes for patients and families living with rare diseases.
A combined effort for a common goal
