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SOMOS

GO RARE seeks to dissolve the boundary between rare and common.

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Las enfermedades raras son una cuestión de justicia social

Los derechos de las personas que padecen enfermedades raras son derechos humanos. Es hora de unirnos para apoyar el cambio. Ayudar a las personas afectadas no solo traerá beneficios importantes y duraderos a sus vidas, sino a la sociedad en su conjunto. La comunidad de las enfermedades raras ha esperado demasiado tiempo para tener un lugar en la mesa. Por eso, ahora estamos creando nuestra propia mesa. Únase a GO RARE para liderar el cambio.

Por qué

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En la actualidad, no existe ninguna organización agnóstica que promueva un movimiento de justicia social que se centre en los derechos de las enfermedades raras. GO RARE será ese cambio. El panorama de las enfermedades raras está estancado y se está ignorando a la comunidad. Aunque las enfermedades raras son muchas en número y tipo, debemos unirnos en un solo movimiento, porque a pesar de nuestras diferencias, nuestros derechos están profundamente interconectados. GO RARE sirve como una voz vital, un paraguas bajo el cual se unen TODOS los pacientes, familias y nuestros aliados. GO RARE lucha por los derechos de nuestra comunidad de una manera que no se ha hecho antes: asociándose a nivel mundial con la sociedad en su conjunto. Si usted es un paciente o cuidador que está cansado de cómo son las cosas, ya no tiene por qué sentirse solo en su lucha; estamos aquí para luchar juntos.

Además de unir eficazmente a los pacientes y a las familias, GO RARE va un paso más allá que otras organizaciones al invitar a aliados a sumarse a esta lucha. La alianza es clave para el avance de los derechos de las personas con enfermedades raras, y alentamos a nuestros miembros a involucrar a sus comunidades más amplias (es decir, familias, amigos, médicos, baristas, maestros, compañeros de trabajo, etc.) para que nos apoyen en nuestro activismo.

Si estás leyendo esto como un posible aliado y te preguntas cómo puedes ayudar, debes saber que eres fundamental para el éxito de este movimiento. Esperamos que nos brindes todo el apoyo que puedas, ya sea marchando con nosotros en protesta, compartiendo contenido de GO RARE en línea, recaudando fondos o escribiendo a los políticos, y la lista continúa.

GO RARE exige un cambio y nos negamos a que nos ignoren.

Protesta por el clima

1

Conciencia

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Mejorar la visibilidad de las enfermedades raras ante el público a través de la educación.

2

Defensa

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Taking action to make meaningful changes for patients and families living with rare diseases.

A combined effort for a common goal

EL

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PILARES

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